ACN Barcelona – L’Hospital de Sant Pau ha impulsat un nou model d’atenció a les malalties minoritàries alineat amb el programa promogut pel Departament de Salut que aglutina les diverses xarxes d’expertesa en l’àmbit català, espanyol i europeu. Aquest nou model neix per optimitzar la identificació d’aquestes malalties, rebaixar el temps de diagnòstic i augmentar el coneixement assistencial i de recerca. El coordinador del model, el doctor Diego Castillo, ha destacat que l’objectiu final és millorar l’experiència del pacient en un sistema d’atenció integral. Per això, s’han creat unitats funcionals per garantir la transversalitat en l’atenció.
Per aconseguir aquests objectius el model integra la participació de professionals de disciplines i de direccions diferents. Castillo ha explicat que cal resoldre temes clínics, organitzatius, d’informació i relacionats amb l’experiència del pacient. Per això es contempla la participació de facultatius, infermers, professionals de l’àmbit dels sistemes i també de l’àrea d’usuaris i comunitat.
Així, el programa integra diverses àrees assistencials i no assistencials per perfeccionar diàriament la pràctica clínica però també els circuits de citació i la connexió entre serveis i amb altres eines fora de l’àmbit hospitalari, com per exemple l’atenció primària.
Les principals línies del Programa de Malalties Minoritàries de Sant Pau són: Endocrinologia, genètica, Hematologia, Oncologia, Pneumologia, Neurologia, Reumatologia. Urologia i Nefrologia s’organitza en coordinació amb la Fundació Puigvert.
Per la interdisciplinarietat necessària per abordar les malalties minoritàries, el programa aposta per la creació d’unitats funcionals. Això permet la major transversalitat possible a nivell organitzatiu, integrant sota un mateix pacient els professionals de diferents serveis. Aquesta eina, la unitat, permet coordinar i compartir el coneixement i l’atenció a cadascuna de les malalties. A més, cada unitat té un coordinador i una infermera gestora dels casos.
Castillo ha destacat també la importància de promoure la recerca en malalties minoritàries i la translació a la pràctica clínica, així com la formació als professionals.
L’Hospital de Sant Pau és centre de referència en malalties minoritàries de la sang, neuromusculars, sarcomes i altres tumors musculoesquelètics, malalties glomerulars complexes en nens i adults i patologia complexa hipotàlem-hipofisiària, entre d’altres.
El centre dona assistència a malalts que viuen a Catalunya però també a la resta de l’estat.
