ACN Barcelona.-El Departament de Salut vacunarà contra la covid-19 els cuidadors de persones afectades per malalties minoritàries, sobretot aquelles que estan a càrrec d’infants, segons ha avançat aquest divendres a consellera de Salut, Alba Vergés. La consellera ha destacat que aquest col·lectiu “són una peça clau per protegir els més vulnerables” en el marc d’una jornada celebrada avui a Barcelona amb motiu del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries a Catalunya. La titular de Salut també ha posat de relleu que la pandèmia no hagi aturat a Catalunya el desplegament del model d’atenció a aquestes malalties.
Vergés ha destacat que a principis de l’any passat es van designar les Xarxes d’Unitats d’Expertesa Clínica (XUEC) en malalties minoritàries neuromusculars i immunodeficiències primàries, s’ha publicat la convocatòria per les autoinflamatòries i aviat es publicarà la de les autoimmunitàries sistèmiques. Ha dit que abans Catalunya ja comptava amb tres XUEC sobre malalties minoritàries cognitivoconductuals de base genètica en edat pediàtrica, metabòliques hereditàries i renals.Les XUEC són els serveis clínics especialitzats responsables del diagnòstic i de l’elaboració del pla terapèutic integral i individualitzat, que treballen de forma conjunta amb els serveis de l’àmbit territorial. Cadascuna d’elles està especialitzada en l’atenció d’un grup de malalties i aplega diferents unitats, que disposen d’un alt nivell de coneixement i expertesa en l’abordatge d’aquestes malalties i que estan integrades per un equip multidisciplinari de professionals.Les malalties minoritàries (MM) afecten a menys de 5 de cada 10.000 persones. N’hi ha més de 7.000, un 80% de les quals són d’origen genètic i es manifesten sobretot durant la infància. A Catalunya, les malalties minoritàries afecten més de 350.000 persones i cada vegada és major el nombre de medicaments orfes autoritzats i comercialitzats.
