ACN Barcelona.-L’Hospital Universitari Vall d’Hebron impulsa el primer registre complet de pacients amb sarcoma a l’Estat per millorar el diagnòstic i el tractament d’aquests tumors poc freqüents. Els sarcomes representen un 1% del total de càncers i afecten els teixits tous i viscerals i els ossos. Arribar al diagnòstic d’un sarcoma pot ser difícil per aquesta baixa incidència i per la seva diversitat, ja que hi ha més de 70 subtipus diferents. “Els pacients perden molt de temps en el procés diagnòstic. L’hem d’escurçar perquè impacta negativament en el pronòstic”, adverteix la doctora Claudia Valverde, oncòloga mèdica especialista en aquest tipus de tumors. Els sarcomes afecten una de cada 20.000 persones, amb 376 casos a Catalunya i uns 2.000 a l’estat espanyol.
Aquest registre és la primera fase d’un projecte que continuarà amb la creació d’una xarxa estatal de patòlegs experts en sarcomes. L’objectiu és que tots els pacients tinguin accés a l’experiència i als mitjans tècnics dels centres de referència en sarcomes per garantir-los un tractament adequat. “L’objectiu principal del projecte és millorar el diagnòstic dels sarcomes a Espanya i fer-lo més igualitari en les diferents regions”, ha destacat la doctora Cleofé Romagosa, patòloga de Vall d’Hebron especialista en sarcomes, en una roda de premsa aquest dilluns per explicar la iniciativa. La doctora Romagosa ha subratllat que actualment hi ha regions a l’Estat amb hospitals que ofereixen diagnòstics de “molta qualitat” en sarcomes i d’altres que ho tenen més difícil. “No es tracta que els metges siguin millors. És un tema d’experiència i de recursos diagnòstics”, ha puntualitzat. Davant d’aquesta situació neix el projecte que impulsa Vall d’Hebron des del Grup Espanyol d’Investigació en Sarcomes (GEIS) i el grup de treball de tumors de parts toves de la Societat Espanyola d’Anatomia Patològica (SEAP), amb el suport de diverses associacions de pacients. “Per lluitar contra la discordança en el diagnòstic de sarcomes es requereixen patòlegs amb experiència i comptar amb la infraestructura tècnica adequada, aparells d’última generació que ens permetin estudiar múltiples alteracions moleculars i perfils genètics”, assenyala el cap de Servei d’Anatomia Patològica de Vall d’Hebron, el doctor Santiago Ramón y Cajal.El projecteLa primera fase del projecte consistirà a registrar tots els casos de sarcomes diagnosticats a l’Estat, començant pels de teixits tous i els viscerals, i es desenvoluparà durant un any. Després, s’impulsarà una una xarxa estatal de patòlegs experts perquè tots els casos passin per ella. “Els patòlegs donem nom als tumors perquè els oncòlegs hi donin el tractament adequat”, ha afirmat sobre la tasca dels patòlegs la doctora Romagosa. La intenció és posar en marxa primer el projecte a Catalunya i implementar-lo de forma gradual a la resta de comunitats autònomes. El projecte seleccionarà hospitals de l’Estat que disposin d’un grup de patòlegs amb experiència i mitjans diagnòstics, que esdevindran els centres revisors i coordinadors de la nova xarxa. Actualment hi ha set Centres, Serveis i Unitats de Referència (CSUR) per al tractament multidisciplinari dels sarcomes a l’Estat, tres d’ells a Catalunya, que són Vall d’Hebron, Sant Pau i l’Institut Català d’Oncologia (ICO). L’objectiu de la xarxa és assegurar que tots els pacients de sarcoma puguin ser diagnosticats per patòlegs amb experiència i mitjans tècnics similar als dels CSUR. El projecte no vol centralitzar l’estudi de la patologia en uns quants hospitals, sinó crear una xarxa entre diversos centres i professionals mèdics, en què Vall d’Hebron s’ofereix com a “node impulsor”, ressalta el doctor Ramón y Cajal, cap del grup de recerca en Patologia Molecular Translacional del Vall d’Hebron Institut de Recerca (VHIR) i nebot besnét del premi Nobel de medicina. Els centres revisors i coordinadors aplicaran la patologia digital al diagnòstic de sarcomes per compartir casos complexos i es dissenyarà un pla de formació continuada. L’objectiu final del projecte, a tres anys vista, és demostrar l’efectivitat de la centralització del diagnòstic de sarcomes en tot l’Estat, tant en termes de qualitat de vida del pacient com en cost. Els especialistes esperen que les administracions donin suport econòmic al projecte, que han presentat a diverses convocatòries d’ajudes. De moment compten amb 100.000 euros per a la primera fase del projecte, la del registre i que ja donarà molta informació, i calculen que necessiten uns 300.000 euros més per a la revisió sistemàtica dels casos. Protuberàncies de més de tres centímetres i profundes, senyal d’alarmaEl diagnòstic precoç dels sarcomes és difícil, també perquè es presenten de manera similar als tumors benignes, que són molt més freqüents. El metge de capçalera no pensa en primer lloc en un sarcoma i, a més, poden aparèixer a qualsevol lloc del cos, tot i que el més habitual és a les extremitats. Les protuberàncies de més de tres centímetres, profundes i que poden créixer ràpid són senyals d’alarma d’un possible sarcoma que han de portar a, almenys, realitzar proves d’imatge especialitzades, ha subratllat la doctora Valverde, que també és investigadora del Vall d’Hebron Institut d’Oncologia (VHIO). L’especialista en sarcomes ha explicat que en aquest tipus de tumors, a diferència dels altres, es troben en molts casos una inversió del procés diagnòstic terapèutic, és a dir, pacients a qui els han extret una protuberància i ha estat després quan se’ls ha diagnosticat el sarcoma. “Això complica el tractament, perquè la cirurgia no s’ha fet com caldria i pot implicar una segona intervenció; radioteràpia quan potser no hagués estat necessària o, fins i tot, una amputació”, ha assenyalat l’oncòloga. Discordança en el diagnòstic i l’exemple de França Els experts han destacat que existeix “una gran discordança” en el diagnòstic de sarcomes de partes toves, especialment quan es comparen diagnòstics fets per patòlegs especialitzats, amb experiència i amb accés a les tècniques adequades, i patòlegs amb menys experiència i sense aquests recursos. Un estudi realitzat a França va mostrar que en poc més de la meitat dels casos de sarcomes la concordança era total en revisar els primers diagnòstics. En un 30%, hi havia discordances menors, és a dir, el subtipus de sarcoma era diferent i en un 8% es tractava de discordances majors, canvis de diagnòstics benignes a malignes i viceversa. Pel que fa a les discordances menors, fins ara els tractaments eren bastant estàndards, però en uns moments en què la medicina cada vegada és més personalitzada, “ara sí que és imprescindible” precisar el diagnòstic, ha subratllat la doctora Romagosa, investigadora principal del grup de recerca en Patologia Molecular Translacional del VHIR. França compta des de fa anys amb una xarxa com la que vol impulsar Vall d’Hebron i el 90% dels sarcomes tenen una segona opinió en un centre sanitari de referència. La Lluïsa, vint anys de lluita En la presentació del projecte, hi han participat dues pacients de Vall d’Hebron. Una d’elles és la Lluïsa, de Manresa, que porta vint anys lluitant contra un liomiosarcoma uterí. Tenia unes menstruacions molt abundants i primer es pensava que tenia un mioma, un tumor benigne. Quan li van extirpar, li van diagnosticar el liomiosarcoma, un tumor maligne que se sol localitzar a l’úter. Set anys després, li va aparèixer una metàstasi al pulmó, de la qual la van operar. Després, se li va reproduir a l’intestí; més tard, al pàncrees i a la musculatura lumbar i, al cap d’uns mesos, als ronyons. Lluïsa ha sobreviscut a aquestes metàstasis, de les quals l’han anat operant. A Vall d’Hebron va rebre tractaments que li van funcionar i els metges especialistes en sarcomes li van donar molta seguretat. Tot i que ara es troba en un moment complicat de la malaltia, Lluïsa ha mostrat un gran somriure davant la vida, agraïda amb els metges i els que l’acompanyen. També ha parlat del seu llibre, ‘Flors damunt la taula’, escrit per la periodista Aina Font Torra. “A través del llibre, veig que estic ajudant molta gent. I això em dona satisfacció”, ha expressat Lluïsa. La Mònica, superar un sarcoma d’EwingMònica tenia 17 anys quan li van diagnosticar un sarcoma d’Ewing, un tipus de tumor que sol aparèixer en infants o joves. Des que va començar a tenir els primers dolors fins que va arribar al diagnòstic va passar més d’un any. Va començar a tenir dolors intensos dins l’os i va acudir al metge de capçalera, que la va derivar al traumatòleg i aquest li va veure una tendinitis. La van derivar a rehabilitació, però amb el braç molt inflat i amb molt de dolor, li van fer radiografies i altres proves fins que van arribar al sarcoma d’Ewing. Mònica va començar els tractaments i un any després estava neta del sarcoma. Al cap d’uns anys, però, li van detectar un tipus de sarcoma induït, amb metàstasi al pulmó, del qual també s’ha curat. Han passat més de 25 anys des que Mònica es va enfrontar al sarcoma d’Ewing i aquest dilluns ha destacat la importància que el procés de diagnòstic per arribar als tractaments més adequats sigui com més àgil millor: “És bàsic aconseguir bons diagnòstics”. Vall d’Hebron va atendre 182 pacients majors de 14 anys amb aquesta patologia l’any passat. L’hospital també és centre de referència en el tractament de pacients pediàtrics amb sarcoma i el 2016 va posar en marxa el programa Comik (Medicina Òmica en Nens), de medicina personalitzada en tumors sòlids infantils. Entre els pacients del programa, hi ha infants i adolescents amb sarcomes ossis o de parts toves, entre altres tipus de càncer.
