Edició 2072

Els Països Catalans al teu abast

Dijous, 28 de març del 2024
Edició 2072

Els Països Catalans al teu abast

Dijous, 28 de març del 2024

Un centre acollirà a Barcelona infants malalts en els últims dies de vida o amb cronicitat complexa i les seves famílies

|

- Publicitat -

ACN Barcelona – La Fundació d’oncologia infantil Enriqueta Villavecchia impulsa un ‘hospice’ pediàtric, un centre per acollir famílies i infants greument malalts, al pavelló de la Victòria del recinte modernista de Sant Pau, a Barcelona. El model d”hospice’ existeix en altres països, però no aquí, i vol ser un espai de suport integral –emocional, social, educatiu– i de “respir familiar” per acompanyar en el final de vida o en situacions de molta dificultat. La fundació preveu que el centre aculli unes 400 famílies cada any i que pugui iniciar l’activitat el juny del 2025, després de rehabilitar el pavelló. La idea és que la gestió de l”hospice’ vagi a càrrec de Sant Pau i que sigui concertat en la cartera de serveis sanitaris i socials.

A Catalunya, hi ha uns 1.500 infants amb necessitats de cures pal·liatives i uns 1.500 més que requereixen atenció en cronicitat complexa. Cada any hi ha unes 400 defuncions de menors de 19 anys i 260 serien susceptibles de rebre aquestes cures, segons dades facilitades per la fundació, aquest dimecres en la presentació del projecte.

Publicitat

En l’acte, la presidenta de la fundació, la pediatra Núria Pardo, ha explicat que cada vegada que ha perdut un dels seus petits pacients s’ha preguntat si l’hospital és “el lloc més idoni perquè aquests nens hagin passat els últims dies de la seva vida”.

“No, de forma rotunda. El nen quan està malalt vol anar a casa i estar amb els pares, però en ocasions no és possible perquè necessita unes atencions especials o el domicili no requereix les característiques adequades”, ha assenyalat.

En les necessitats al final de la vida s’emmarca la idea d'<em>hospice</em>, un model de centre que va sorgir al Regne Unit i es troba present en diversos països, pensat per a les cures pal·liatives i per donar suport emocional. “Cal construir espais que complementin l’atenció que s’ha dut a terme en les fases de la malaltia del nen i que l’acompanyin amb la tendresa i respecte que es mereixen fins a l’últim moment”, ha recalcat Pardo.

Els impulsors del projecte han incidit que l'<em>hospice </em>és complementari als hospitals. “No competeix amb els recursos sanitaris, sinó que s’hi posa a disposició”, ha precisat la gerent de la fundació, Anna Varderi, en un acte que ha comptat amb la participació del conseller de Salut, Manel Balcells.

<strong>Un centre per a la cura d’infants i famílies i suport a les escoles i els professionals</strong>

El futur centre, pioner a Catalunya i l’Estat, s’ubicarà al pavelló de Santa Victòria, seu actual de la fundació. La inversió que l’entitat preveu per rehabilitar-lo i adequar-lo com a <em>hospice</em> és de 6,7 milions d’euros (MEUR), que vindran sobretot d’aportacions privades en un projecte que anirà a càrrec de l’estudi de l’arquitecta Carme Pin. La idea és començar les obres el gener de l’any que ve i que el centre sigui una realitat el 2025. Els promotors del projecte han apuntat que aquest és un model que es podria replicar en altres llocs del territori.

L'<em>hospice</em> pediàtric acollirà infants amb patologies cròniques complexes o malalties que no tenen cura i donarà suport a les famílies “facilitant-los espais de respir, descans i lleure” i “adequats per acompanyar en els últims dies de vida”, ha explicat Varderi. 

El model d’atenció se centrarà en quatre eixos: el respir, la cura i el suport familiar integral; l’acompanyament al final de la vida i en el dol; la cura dels professionals, la recerca i la innovació en cures pal·liatives; la implicació de la comunitat i el suport als centres educatius amb un infant amb una malaltia greu. L’atenció serà tant amb ingrés com de suport de dia.

L’activitat assistencial inclourà atenció mèdica i infermeria; treball social; atenció psicològica i fisioteràpia i estimulació multisensorial. El centre també tindrà serveis de cura i benestar, com teràpies complementàries –musicoteràpia, art, animals,…- i comptarà amb suport domiciliari i grups d’ajuda mútua. 

El projecte preveu sis habitacions individuals per a la cura de les famílies; dos apartaments familiars per als últims dies de vida; sales d’atenció i per fer-hi les teràpies; zones de joc i de descans i espais de recolliment i espiritualitat.

<strong>”Tenim la necessitat de respirar”</strong>

Patrícia Alonso és la mare de l’Ona, una nena amb una pluridiscapacitat. Fa anys que són usuaris de la fundació Villavecchia. “Ser pare et canvia la vida. Quan tens un fill amb necessitats especials, el canvi és com un tsunami”, ha expressat en conversa amb els periodistes.

“Has d’estar atent les 24 hores els 7 dies de la setmana. Al final ets terapeuta, <em>fisio</em>, infermer, estàs pendent de les necessitats mèdiques. Per això moltes vegades ens oblidem de ser pares”, ha lamentat, i ha afegit que moltes vegades també s’oblida el cuidador.

“Sobretot tenim la necessitat de respirar”, ha remarcat. Alonso creu que el futur centre els podrà donar suport en aquesta necessitat i facilitar-los moments tan quotidians com anar a fer la compra o una sortida en parella: “És poder deixar la filla, la persona que més t’estimes, amb persones que saben perfectament el que necessita i poder estar tranquil”.<strong> </strong>

Publicitat

Segueix-nos a les xarxes

Més notícies

Opinió