Dimecres, 28 de setembre de 2022 - Edició 1525
La República

Sant Joan de Déu acull un hub europeu per connectar ucraïnesos amb malalties minoritàries amb hospitals de referència

ACN Esplugues de Llobregat – L’Hospital Sant Joan de Déu Barcelona és la seu d’un hub europeu creat per donar resposta a pacients d’Ucraïna amb una malaltia minoritària durant els […]

Agències 28/07/2022

ACN Esplugues de Llobregat – L’Hospital Sant Joan de Déu Barcelona és la seu d’un hub europeu creat per donar resposta a pacients d’Ucraïna amb una malaltia minoritària durant els mesos que el país estigui marcat per la guerra. L’objectiu del projecte (‘Rare Diseases Hub Ukraine’) és connectar pacients d’Ucraïna, tant si es troben al país com si n’han hagut de marxar, amb organitzacions i hospitals membres de les Xarxes Europees de Referència de malalties minoritàries perquè puguin rebre l’atenció especialitzada que necessiten. El hub, que es va posar en marxa a principis de juny i s’ha presentat aquest dijous, ha rebut de moment uns 180 casos. Els responsables del projecte preveuen que la majoria de peticions vindran de persones que no han pogut marxar d’Ucraïna.

A Ucraïna, es calcula que hi ha al voltant de 2 milions de pacients que pateixen malalties minoritàries, la majoria infants, la situació dels quals s’ha fet molt més difícil a causa de la guerra. La Directora de Xarxes Europees de Referència i Atenció Sanitària d’Eurordis, Inés Hernando, ha indicat que calculen que un 70% de persones amb malalties minoritàries no han pogut marxar d’Ucraïna, “han quedat enrere”, ha lamentat en la presentació del projecte.  

El hub ha estat impulsat per les 24 Xarxes Europees de Referència (ERNs) per a malalties minoritàries; l’Organització Europea d’Hospitals Pediàtrics (ECHO); la Generalitat i l’Hospital Sant Joan de Déu. Té l’aval de la Comissió Europea i el suport de Eurordis (l’organització europea de malalties rares) i Foundation 29. Darrere del hub hi ha una xarxa de proveïdors d’assistència sanitària i hospitals, institucions, associacions de pacients, ONG i altres entitats implicades en la gestió de les malalties rares. 

<strong>Les malalties minoritàries, menys de 5 casos entre 10.000</strong>

Les malalties minoritàries són un gran calaix de sastre de patologies molt diverses, n’hi ha més de 7.000, que el que tenen en comú és que afecten menys de 5 persones de cada 10.000. En total, entre un 5% i un 7% de la població té alguna malaltia minoritària.

Arribar al diagnòstic sol ser difícil per la seva poca freqüència i moltes d’aquestes malalties són cròniques i multisistèmiques, és a dir, afecten més d’un òrgan o un aspecte de la salut, de manera que requereixen un abordatge complex. Més del 80% d’aquestes patologies tenen causes genètiques i un 60% es manifesten durant la infància, tot i que cada vegada se’n diagnostiquen més a l’edat adulta. La detecció precoç és fonamental per garantir una millor qualitat de vida als afectats.