ACN Barcelona – Imma Paulo ha après a tocar el piano després que li diagnostiquessin Parkinson, una malaltia neurodegenerativa que es manifesta sobretot en la lentitud de moviments; tremolors i engarrotament. Uns símptomes que sembla que no casarien amb les partitures i el teclat. “Tinc la banda esquerra afectada i vaig pensar que tocar el piano m’ajudaria a recuperar la mobilitat a les mans. No em puc creure que n’hagi après, cada mà va cap a una banda!”, diu a l’ACN. Amb motiu del Dia mundial del Parkinson, l’11 d’abril, el responsable de la Unitat de trastorns del moviment de Vall d’Hebron, el doctor Oriol de Fàbregues, assenyala que calculen que la prevalença de la malaltia es triplicarà el 2050 i demana trencar l’estigma de molts dels afectats.
Imma Paulo, de 59 anys, no havia tocat abans el piano ni havia estudiat llenguatge musical, però un dia va sentir la seva filla a tocar i se li va ocórrer que en podia aprendre com a teràpia, per recuperar la mobilitat a les mans. Va demanar a la filla que li ensenyés a tocar i a llegir les partitures i ara, en una entrevista pel Dia mundial del Parkinson, aquest dilluns, fa una petita demostració al piano que hi ha al vestíbul de l’Hospital Infantil i de la Dona de Vall d’Hebron. “No penso abandonar-ho. És meravellós i noto com el cervell treballa”, destaca.
A Paulo, li van diagnosticar la malaltia el 2014, si bé ja portava uns mesos advertint canvis “molt estranys”. “Vaig començar a tenir la ment molt espessa i somnis estranys. També em torçava al caminar. Aleshores acompanyava la meva filla a l’escola i un dia em va dir que anés al metge, perquè no era normal que comencéssim a una punta del pàrquing i acabéssim a l’altra”, recorda. Va rebre el diagnòstic “amb disgust”, no s’esperava gens que fos aquesta malaltia, però no va tardar “gaire temps a acceptar-la”, assenyala.
“Espanta molt. No saps què serà de la teva vida. Per a mi un bon antídot ha estat llegir poc sobre la malaltia. Allò just per saber el que necessitava; no vull saber tot el que em pot passar, ja m’ho trobaré o intentaré no trobar-ho”, sospesa. Durant aquests anys, a més de la medicació, ha intentat buscar aquelles activitats que més la podien beneficiar i, així, ha practicat taitxí i pilates. “Són eines brutals”, diu.
També ha continuat treballant i ha intentat no deixar de fer activitats. “Costa molt treure’t la sensació que estàs malalt, perquè la malaltia t’ho recorda cada dia. Has de buscar la solució per tirar. Si no ho fem millor, ho farem pitjor. No es tracta de guanyar cap competició. És fer el que et vagi bé”, expressa sobre la convivència amb la malaltia.
<strong>Els símptomes apareixen quan ja s’han perdut el 60% de neurones</strong>
Es calcula que el Parkinson afecta al voltant d’un 2% dels majors de 60 anys i entre el 4 i el 5% de les persones de més de 80, indica el doctor De Fàbregues. A Catalunya, hi ha unes 30.000 persones diagnosticades de Parkinson i prop d’un 10% tenen menys de 45 anys. A aquestes edats, la malaltia és poc freqüent, però no excepcional.
El responsable de la Unitat de trastorns del moviment del Servei de Neurologia de Vall d’Hebron alerta que els experts preveuen que la malaltia es dupliqui en els propers anys i es tripliqui el 2050. El Parkinson és un trastorn neurodegenatiu lligat a l’envelliment i, a més, la incidència és superior en els països desenvolupats, possiblement a causa d’una major exposició a pesticides o altres toxines, recull la web Canal Salut. Els experts també saben que hi ha una predisposició genètica a desenvolupar-la. Ara bé, la causa de la malaltia és desconeguda.
El Parkinson provoca una mort neuronal progressiva, però quan es manifesta clínicament, per exemple a través dels tremolors o la rigidesa, la persona afectada ja ha perdut el 60% de les neurones de l’àrea del cervell coneguda com a substància negra. Aquestes neurones produeixen dopamina, un neurotransmissor o substància química important per al cervell. Abans d’aquests símptomes més característics, la persona que està desenvolupant el Parkinson pot haver tingut una depressió, pèrdua d’olfacte, restrenyiment o trastorns del son, però són afectacions que no es relacionen amb la malaltia.
<strong>Reptes: avançar el diagnòstic i trobar tractament per aturar la malaltia</strong>
Aquest neuròleg de Vall d’Hebron destaca que un dels principals objectius de clínics i investigadors és diagnosticar abans la malaltia de Parkinson i amb més precisió. Un altre dels grans reptes en què està focalitzada la recerca és desenvolupar un tractament que aconsegueixi canviar el curs de la malaltia, és a dir, reduir o aturar la mort neuronal.
Els tractaments actuals milloren els símptomes del Parkinson, però la malaltia continua avançant. Tot i que s’han anat millorant i sofisticant les tècniques -basades en la levodopa, un medicament que es converteix en dopamina al cervell-, els investigadors busquen la manera d’evitar el dany neuronal.
El doctor De Fàbregues incideix en la importància de sensibilitzar sobre una malaltia que, un cop ha avançat en els diversos estadis, acaba produint un nivell de discapacitat que afecta qui la pateix i el seu entorn i la prevalença de la qual augmentarà molt en els propers anys. “La societat hauria de comprendre que també cal posar esforços per millorar l’assistència o les activitats beneficioses per al Parkinson”, recalca.
El neuròleg explica que moltes persones que pateixen Parkinson no ho diuen i intenten amagar la malaltia en alguns dels seus entorns, tot i els tremolors a les mans o altres parts del cos, com la mandíbula o extremitats: la rigidesa muscular, la lentitud motora i la inestabilitat postural. “Els afecta a la feina, en la família. Hem d’anar socialitzant la malaltia, perquè els afectats no hagin de patir, a més, l’estigma”, destaca el doctor.
